La historia de Emita, una beba que padece AME y necesita el medicamento “más costoso del mundo”
Martes, 02 Marzo 2021 20:42

La historia de Emita, una beba que padece AME y necesita el medicamento “más costoso del mundo”

Su madre, Natali Torterola, lleva adelante una colecta para ayudar a la nena. La nota en “La vida misma” con Oscar González Oro. 

Emma es una beba chaqueña de tan solo 7 meses que padece de AME (artrofia muscular espinal), tipo 1, que es una enfermedad genética neuromuscular. 

“Existe un medicamento ahora en Argentina que desacelera la enfermedad, no la frena. Llegamos a uno que es el más caro del mundo porque cuesta 2 millones de dólares”, contó la madre Natali Torterola que lleva adelante la campaña “Todos por Emita” que tiene su propia página web para comunicarse. 

“Nos encontramos con mucha gente solidaria. Hasta ahora recaudamos el 20%, nos queda un trecho largo pero sin ellos no llegaríamos a ningún lado”, completó.